Neophodna bolja zaštita oboljelih od Daunovog sindroma
Prosječno jedno od 650 novorođene djece u svjetskoj populaciji rađa se s Daunovim sindromom. Na osnovu ovih podataka, pretpostavlja se da se u BiH godišnje rađa između 40 i 50 djece sa Daunovim sindromom.
U Bosni i Hercegovini ne postoji jedinstveni registar osoba s Daunovim sindromom pa je broj oboljelih o dove bolesti u BiH nepoznat.
Pravni okvir zbrinjavanja ovih lica u najvećoj mjeri prenesen je iz prethodnog sistema, programi zdravstvene i socijalne zaštite nisu precizno definisani, obrazovanje nije dostupno svim licima, dok je podrška porodicama minimalna ili u potpunosti izostaje.
Prema podacima koji se odnose na desetogodišnju evidenciju i iskustva stručnjaka u Tuzlanskom kantonu, svake godine se, u prosjeku, rađa jedno novorođenče s Daunovim sindromom na oko 800 živorođene djece.
“Broj osoba s Daunovim sindrom u BiH u stalnom je porastu i one zaslužuju puno veću brigu države. Smatram da u BiH nije na adekvatan način riješeno pitanje zdravstvenog praćenja osoba s Daunovim sindromom”, rekla je dr Hasanhodžić.
Posljedice svega ovoga su te da većina ovih osoba nije na vrijeme imala neophodne liječničke i laboratorijske preglede, kasnilo se u dijagnostikovanju različitih funkcionalnih poremećaja, uključivanju u fizikalni i logopedski tretman, pa su i postignuća u motornom i mentalnom razvoju kod osoba s Daunovim sindromom imala slabije rezultate.
“Pravilo je da se kod takvih beba u prva dva mjeseca života uradi Doppler-ultrazvuk srca, u cilju blagovremenog otkrivanja i liječenja urođene srčane mane. Oko 10 odsto beba rađa se sa anomalijama jednjaka i crijeva, što zahtijeva hitnu hiruršku intervenciju. Preko 50 odsto ove djece ima oštećenja sluha i vida. Zbog toga, prva kontrola vida treba da se obavi već u prvih šest mjeseci života, a prva kontrola sluha u prva tri mjeseca života”, pojašnjava doktorica Hasanhodžić.
Evidentiran je čitav niz pratećih medicinskih problema kod osoba s Daunovim sindromom, kao što su zaostajanje u mentalnom razvoju, manjak hormona štitaste žlijezde, promjene na kostima, zglobovima i mišićima. Skoro polovina beba rođenih sa Daunovim sindromom ima i urođenu srčanu manu.
“Cilj liječnika je da se blagovremenom korekcijom ovih oštećenja omogući što bolji razvoj svih čula i nervnog sistema, a kasnije i govora, te da spriječi ili ublaži razvoj pratećih problema.”, naglašava dr Hasnhodžić.
Kod djece rođene sa Daunovim sindromom češće se javljaju febrilne konvulzije, imaju probleme s gojaznoću i niskim rastom, podložna su infekcijama gornjih i donjih disajnih puteva i upali pluća. U prvim godinama života kod ove djece povećan je rizik od dobijanja leukemije, koja je po njih najčešće fatalna.
Iako su kliničke karakteristike djeteta s Daunovim sindromom često jasno uočljive, bez analize hromozoma iz krvi bebe, ne može se postaviti ova dijagnoza. To je postnatalna dijagnoza, ili dijagnoza nakon rođenja bebe.
“Dijagnoza se može postaviti i prenatalno u slučajevima rizične trudnoće zbog dobi majke, zatim u slučaju ultrazvučno otkrivene malformacije ploda ili pozitivnog nalaza serumskih markera. Standardna kariotipizacija moguća je u Bosni i Hercegovini u svim kliničkim centrima, pa čak i preciznijim metodama kao što je ‘in citu hibridizacija'”, kaže Hasanhodžić.
Prenatalna dijagnostika uvrštena je u skrining programe za sve trudnice starije od 35 godina.
Razlog zato je što trudnice poslije 35 godina života imaju 15 puta veći rizik da rode dijete s trizomijom T21, a učestalost iz uzoraka uzetih amniocentezom je 1:300. Starost oca ne utiče bitno na rizik od nastanka trizomije T21.
U BiH se nažalost ne provodi ni sistemski program rane intervencije, koja je temelj u riješavanju velikih problema ove populacije u oblasti zdravstva, obrazovanja, inkluzije u društvo, te zapošljavanje osoba s Daunovim sindromom.
Prema riječima Sevdije Kujović, predsjednice Udruženja Život s Daunovim sindromom, najteža situacija je u pogledu rane intervencije motornog i mentalnog razvoja, jer je nedovoljno stručnjaka iz ove oblasti uključeno u taj proces.
“Nažalost, umjesto toga imamo samo podršku nevladinog sektora, a roditelji su najčešće prepušteni sami sebi”, rekla je Kujović.
U Banjaluci djeluje Udruženje za zaštitu prava osoba sa Daunovim sindromom “Daun sindrom Banjaluka”, koje je orjentisano isključivo na pomoć osobama i roditeljima osoba sa Daunovim sindromom.
“Društvo za pomoć osobama sa Down sindromom Banjaluka ima za cilj rešavanje problema, pomoć, podršku i pokretanje inicijativa koje će dovesti do boljih uslova za život i rad osoba sa Daunovim sindromom u RS.”, rekla je Zdravka Jelić.
Primjera radi, u slučaju kada dijete navrši 18 godina života, a roditelj nije podnio zahtjev da nakon toga bude njegov hranilac, pravno brigu o djetetu preuzima centar za socijalni rad.
Mnogi roditelji nisu upoznati sa ovim zakonom i teško se suočavaju sa činjenicom da poslije toliko godina nemaju pravo o staranju o svome djetetu naglašavaju u udruženju.
Zoran Jelić, predsjednik Upravnog odbora Udruženja Daun sindrom Banjaluka, smatra da je od velikog značaja uključiti javnost, mediji i srodne organizacije u aktivnosti Udruženja, što može pomoći svim njihovim članovima.
Trenutno se samo neki članovi ovog Udruženja školuju u obrazovnoj ustanovi Centar “Zaštiti me” u Banjaluci, dok se većina djece iz drugih dijelova RS uopšte ne školuje.
U saradnji sa partnerima, organizacijama i ljudima dobre volje Udruženje iz Banjaluke pokušava da pokrene projekat za osnivanje Centra za rehabilitaciju Daun sindrom Banja Luka i projekat “Stanovanje uz podršku”, te da obezbjede kvalitetnu i stručnu zdravstvenu zaštitu i redovnu kontrolu zdravlja za sve osobe iz BiH koje će biti uključene u ovaj projekat.
“Upravo zbog nepostojanja ustanove ili centra koji bi omogućio stalni boravak i socijalizaciju naših štićenika iz drugih dijelova RS, a ne samo iz Banjaluke, oni cijeli svoj život ostaju u krugu svojih porodica, pa je jedan od naših prioriteta uticati i na te roditelje da se otvore, da uključe djecu u svakodnevne aktivnosti”, istakla je Zdravka Jelić.
Ona je dodala da ona djeca koja završe obrazovanje, poslije školovanja nemaju nikakve mogućnosti. Oni imaju potencijal, samo ga treba prepoznati.
Autor: Irena Vasić Dobrić, Nataša Tešić